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‘Left to rot’: la situación solitaria de los enfermos de Covid durante mucho tiempo


Los gobiernos de todo el mundo se movilizaron rápidamente para frenar las infecciones tempranas de covid-19, pero los pacientes atrapados con síntomas debilitantes a largo plazo del virus, a veces incapaces de trabajar o realizar tareas diarias básicas, sienten que las respuestas nacionales e internacionales han ignorado uno de los más importantes de la pandemia. efectos, casi una docena de activistas en 10 países dijeron a POLITICO.

“Simplemente nos dejamos pudrir”, dijo Chantal Britt, fundadora y presidenta de Long Covid Suiza. “Por eso están apareciendo todas esas organizaciones: no hay ayuda oficial”.

El gobierno suizo se negó a comentar sobre el registro.

Algunos estudios sugieren que un covid prolongado podría afectar hasta al 30 por ciento de las personas infectadas, un hecho que no suele discutirse públicamente cuando los gobiernos hablan sobre qué medidas preventivas son apropiadas en esta etapa de la pandemia. Los efectos a largo plazo del virus podrían incapacitar a suficientes personas como para tener impactos económicos globales que preocupan a los investigadores.

Y aunque EE. UU. ha invertido más de mil millones de dólares para comprender mejor la enfermedad, los pacientes de EE. UU. y más allá, donde la mayoría de los países están invirtiendo menos, se sienten confundidos e ignorados a medida que crece su número.

Muchos defensores, que pasan sus días presionando a los gobiernos, también son pacientes que se enfrentan a una variedad de síntomas, que incluyen fatiga extrema, dificultad para respirar, diarrea y palpitaciones cardíacas.

Algunos, ya sea porque tienen poco acceso a la atención médica básica o porque reciben poca respuesta de su gobierno o médicos, usan Facebook y otros sitios de redes sociales para crear grupos de apoyo, compartir ideas y compadecerse.

“En términos de gobierno… ni siquiera creo que se esté discutiendo”, dijo Wachuka Gichohi, un antiguo defensor de Covid en Kenia que inició el Long Covid Kenya Support Group en Facebook.

Su grupo, como muchos que se han formado en línea, es un lugar donde los pacientes comparten información y consejos sobre la enfermedad, especialmente útil para aquellos que no pueden pagar un médico.

Pero los grupos de apoyo de las redes sociales y las iniciativas de los pacientes no son suficientes, dicen los defensores. Quieren que los gobiernos tomen en serio los riesgos de un covid prolongado, a través de más fondos para la investigación, protocolos más claros para tratar el síndrome, garantizando beneficios por discapacidad para los pacientes que no pueden trabajar y reconociendo de manera más amplia el riesgo público.

“Cada vez más, el gobierno solo quiere seguir adelante. Todo se trata de, ‘Debemos vivir con Covid ahora’”, dijo Jo House, un activista en el Reino Unido. “No existe el mismo sentido de urgencia, lo que creo que es trágico dada la gran cantidad de personas que están enfermas con esto. ”

Los gobiernos han señalado las circunstancias que han dificultado la acción: poca evidencia exhaustiva sobre la causa de la enfermedad y pocas curas comprobadas. Y muchos países no tienen los recursos para tratar de hacer frente a la larga covid, al mismo tiempo que se enfrentan a nuevas infecciones y recuperan el tiempo perdido en la lucha contra enfermedades, como la tuberculosis, el VIH y la malaria.

Incluso los países con sistemas de salud resilientes enfrentan otras crisis, como desafíos económicos, guerras regionales, calor sin precedentes o hambrunas devastadoras.

Pero eso no significa que se esté ignorando el problema, dijo Stella Kyriakides, comisionada europea de Salud y Seguridad Alimentaria, en un comunicado a POLITICO.

“Las terapias efectivas también pueden abordar los efectos negativos para la salud que pueden persistir después de que se hayan resuelto las infecciones, y debemos priorizar su desarrollo y despliegue”, dijo. “Estamos trabajando en esto con nuestras Agencias y Estados Miembros, y continuaremos priorizando la comunicación sobre los beneficios [of] vacunación y refuerzo de la inmunidad”.

‘Nadie nos está ayudando’

La politización de la pandemia, que no es solo un problema en los Estados Unidos, ha hecho que sea más difícil actuar, han dicho los defensores. Las sugerencias de que el covid-19 aún representa un riesgo significativo debido a los síntomas a largo plazo no son populares, especialmente para los gobiernos que intentan navegar a través de una economía global tambaleante o atender a un electorado que está cansado de más de dos años de advertencias sobre el virus. .

“Parece que hay un costo político de la pandemia, un costo que la mayoría de los gobiernos no están dispuestos a asumir”, dijo en un mensaje de WhatsApp César Medina, líder de uno de los grupos de defensa de Covid de México desde hace mucho tiempo.

A medida que más personas han desarrollado síntomas, las organizaciones de defensa de Long Covid han crecido en tamaño y alcance, particularmente en Europa, donde varias organizaciones a nivel nacional han creado Long Covid Europe y están trabajando para convertirse en una Organización No Gubernamental aprobada por la Organización Mundial de la Salud.

Los grupos han dicho que el reconocimiento, la investigación y la rehabilitación son sus objetivos generales, lenguaje que se ha adoptado en la guía de la OMS.

Y aunque algunos grupos como la OMS han reconocido el impulso de más trabajo sobre el covid prolongado, los pacientes dicen que sus gobiernos están actuando como si la amenaza no fuera real.

“Hay tantas cosas que debemos aprender, y nadie nos está ayudando”, dijo Eleni Iasonidou, pediatra que dirige Long Covid Grecia. “Dentro de 10 años, tendremos respuestas y el Covid ocupará su lugar como enfermedad. Pero mientras tanto, estamos todos aquí y tenemos que vivir con eso en esos 10 años, y ya estamos viviendo con dos años de síntomas”.

La preocupación no es solo para las personas que tienen Covid desde hace mucho tiempo. Los defensores han dicho que es irresponsable no discutir la amenaza que representa el síndrome poco entendido para la población, especialmente a medida que crece la cantidad de infecciones acumuladas, impulsada por variantes cada vez más contagiosas.

“El gobierno debe informar a sus ciudadanos sobre este riesgo para que puedan tomar decisiones informadas”, dijo Emma Moderato, una larga defensora de Covid en Suecia. “A menudo no somos vistos como parte de la pandemia”.

‘El progreso ha sido mínimo’

Algunos gobiernos, particularmente en Europa, están invirtiendo millones en investigación, recopilando datos, creando clínicas especializadas interdisciplinarias y difundiendo información sobre los impactos duraderos de Covid-19. Varios están trabajando para establecer protocolos, desde los ministerios de salud hasta el seguro de discapacidad, según anuncios del gobierno y declaraciones a POLITICO.

Un portavoz del Servicio Nacional de Salud en el Reino Unido le dijo a POLITICO que en unas pocas semanas se lanzaría un nuevo plan para pacientes largos con Covid. Y un portavoz del Ministerio de Salud de Alemania expuso el extenso plan en curso del país para hacer frente a la larga covid, que incluye clínicas especializadas, pólizas de seguro y beneficios de pensión para los pacientes, y vías para la financiación de la investigación.

“Garantizar que los pacientes con COVID prolongado reciban la atención adecuada es una prioridad política importante”, dijo el comunicado.

Pero en gran parte del mundo, hay poca ayuda para las personas que sufren síntomas persistentes, dijeron los defensores.

En uno de los grupos de defensa de Covid de México, el Colectivo Covid Persistente México, los pacientes están considerando qué acciones legales podrían forzar el cambio, al tiempo que buscan reconocimiento, nuevas políticas públicas y protocolos de atención.

“El avance ha sido mínimo, algunas instituciones han escuchado a medias, otras a regañadientes afirman que van a hacer todo lo posible por ayudar pero desde arriba todavía no hay el más mínimo reconocimiento”, dijo Medina en un texto.

Aunque una senadora mexicana, Ruth Alejandra López Hernández, envió una carta pidiéndole a la Secretaría de Salud que hiciera más, ella representa la excepción a la respuesta general, dijo Medina.

Los políticos, como el público en general, están cansados ​​de los cálculos pandémicos.

“Todos están tan hartos y cansados ​​​​de Covid”, dijo Ann Li, quien dirige el grupo belga de Covid Post-COVID Gemeenschap. “Hay mucho trabajo por hacer. Pero no hay tiempo y no puedo encontrar voluntarios que puedan ayudarme”.


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