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Este virus común puede afectar la salud de los bebés a largo plazo. ¿Por qué no hay más padres conscientes de ello?


Esta historia fue publicada originalmente por The 19th el 17 de junio de 2022.

Para Megan H. Pesch, hacer todo lo posible para garantizar la salud de su tercer bebé se convirtió en una especie de obsesión.

Mientras estaba embarazada, Pesch hizo ejercicio, evitó cambiar la arena de su gato y pospuso los reflejos en el cabello, en caso de que los químicos pudieran tener algún efecto. Incluso se lavó el cabello con bicarbonato de sodio durante el primer trimestre, aunque admite rápidamente que esta no es una recomendación basada en evidencia.

Como pediatra del desarrollo y del comportamiento de la Universidad de Michigan en Ann Arbor, Pesch estaba mejor posicionada que la mayoría de las personas para comprender las precauciones que debía tomar.

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Así que se sorprendió cuando su bebé Odessa había perdido completamente la audición cuando tenía 2 meses y medio. Después de semanas de pruebas e incertidumbre, Pesch y su esposo se enteraron de que la pérdida auditiva de Odessa fue causada por el citomegalovirus congénito, también conocido como CMV congénito. Es una infección que Pesch conocía, pero nunca había recibido educación u orientación detalladas como profesional médico o futura madre.

“Incluso a lo largo de mi formación médica, nunca supe qué hacer para protegerme o reducir mi riesgo”, dijo Pesch, quien desde entonces ha centrado su investigación en el CMV y forma parte de la junta directiva de la Fundación Nacional del CMV. “Regresé a mis notas de la revisión de la junta de mi residencia médica. Había dos diapositivas sobre CMV congénito y no mencionaban nada sobre la prevención”.

La sensación de Pesch de estar sorprendida por el riesgo de CMV congénito de su hijo es común, aunque el virus en sí no es raro. El citomegalovirus es un patógeno prevalente similar al resfriado que se transmite a través de fluidos corporales como la saliva, la orina y la leche materna. Es una de las principales causas de pérdida auditiva congénita y discapacidades del desarrollo neurológico en los niños; sin embargo, menos de una cuarta parte de las mujeres han oído hablar de ella. El riesgo puede mitigarse si los padres se lavan las manos y no comparten alimentos con niños mayores; sin embargo, los médicos a menudo no aconsejan sobre estas prácticas en relación con el CMV. La detección de CMV tampoco forma parte de la evaluación de rutina del recién nacido, aunque también se pueden analizar la orina, la sangre o la saliva de los bebés en las primeras dos o tres semanas después del nacimiento.

Junio ​​es el Mes Nacional de Concientización sobre el CMV, y padres como Pesch le dijeron a The 19th que creen que debe haber una mejor educación y apoyo para las personas embarazadas y las familias cuyos hijos están afectados por el virus.

Casi 1 de cada 3 niños estadounidenses están infectados con CMV a los 5 años, y más de la mitad de los adultos han sido infectados a los 40 años, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Una vez que alguien tiene el virus, permanece en su sistema para siempre y puede permanecer inactivo durante períodos de tiempo, pero la mayoría de las personas que contraen el virus a lo largo de su vida no experimentarán ningún efecto negativo para la salud.

La principal causa de preocupación con los centros de CMV en las personas embarazadas y los fetos en desarrollo. Si una persona contrae CMV o ya tiene el virus inactivo en su sistema cuando queda embarazada, podría pasar a través de la placenta y afectar el desarrollo físico y mental del bebé. El CMV congénito rara vez pone en peligro la vida de los bebés, pero puede provocar pérdida de la audición y la visión, discapacidades cognitivas o microcefalia, una afección en la que el bebé tiene una cabeza más pequeña de lo esperado.

“Cuando el CMV pasa a través de la placenta, puede invadir las células cerebrales fetales en crecimiento. No vemos eso en CMV en ninguna otra situación”, dijo Pesch. Agregó que en el útero, el virus también puede causar inflamación en la placenta, lo que puede obstruir el flujo sanguíneo y los nutrientes que reciben los fetos.

El riesgo de CMV congénito es mayor cuando la embarazada ya tiene un hijo, que puede exponer a los padres después de contraerlo en la guardería o la escuela. Otras personas que pasan mucho tiempo con los niños, como los trabajadores de guarderías y los trabajadores de la salud, también podrían enfrentar mayores posibilidades de exposición al CMV.

Alrededor del 30 por ciento de las mujeres embarazadas con CMV lo pasarán a través de la placenta. De los bebés que nacen con CMV congénito, alrededor del veinte por ciento experimentarán síntomas o efectos a largo plazo. Los bebés que nacen con CMV congénito pueden mostrar signos al nacer o pueden desarrollarlos más tarde si no se diagnostican y tratan a tiempo. Otros permanecerán asintomáticos. La investigación también sugiere que los bebés negros experimentan tasas de infección por CMV congénito mucho más altas que los bebés blancos, latinos y asiáticos.

Mari Carmen Aguilar, de 36 años, nunca había oído hablar del CMV antes de que le diagnosticaran el virus a su primogénito, Benjamín. En ese momento, Aguilar vivía en Dickinson, Dakota del Norte, una ciudad de unas 26.000 personas.

El diagnóstico de microcefalia de Benjamin desencadenó una serie de pruebas que finalmente llevaron a identificar una infección por CMV. Además de la microcefalia, Benjamin también es legalmente ciego y experimentó pérdida de audición, entre otras condiciones de salud. A medida que Aguilar comenzó a aprender más sobre el CMV, se sintió frustrada porque nunca se lo dijeron durante su embarazo.

“Nunca me lo dijeron. Los médicos nunca me lo dijeron, así que estaba enojado”, dijo Aguilar. “Estoy feliz con mi hijo, estoy feliz con mi vida, pero ojalá alguien me hubiera dicho que tengo esto para poder ayudarlo un poco durante mi embarazo”.

Otras dos madres le dijeron a The 19th que nunca habían oído hablar del CMV antes del diagnóstico de su hijo con el virus. La orientación de las asociaciones médicas puede desempeñar un papel en esto. Un boletín de 2015 del Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos que incluye las pautas de manejo clínico más recientes para obstetras y ginecólogos dice que la educación preventiva para los padres sobre el CMV congénito “puede ser difícil de implementar porque a menudo se considera poco práctica o gravosa”.

Esto incluye recomendaciones de que las personas embarazadas practiquen un lavado de manos riguroso después de manipular los pañales de sus hijos. También pueden reducir el contacto con la saliva de sus hijos evitando cosas como compartir utensilios o comida con sus otros niños pequeños. ACOG menciona brevemente algunos métodos de prevención para el CMV congénito en su sitio web.

Cuando se le preguntó acerca de la orientación de la organización, un portavoz de ACOG dijo que «no se recomienda que los obstetras y ginecólogos no hablen sobre el CMV con sus pacientes, pero actualmente no hay suficientes datos de calidad para respaldar una recomendación oficial sobre asesoramiento o detección». En otras palabras, no está claro qué tan efectivas son estas precauciones para evitar que un padre contraiga el CMV.

Pero las madres le dijeron a The 19th que omitir cualquier información sobre el virus durante sus embarazos perjudica su capacidad de tomar medidas para evitar contraerlo. “Se siente como una visión muy paternalista de cómo cuidan a sus pacientes”, dijo Samantha Nikirk, de 34 años, cuya hija Evie, de 22 meses, fue diagnosticada con CMV congénito. “El hecho de que no puedas controlar completamente la situación no significa que los padres no tengan derecho a saberlo”.

Pesch dijo que las pruebas de detección de CMV de rutina deben incorporarse en el cuidado infantil, incluso para aquellos que no muestran síntomas de inmediato. Un diagnóstico temprano puede dar tiempo a la familia para proporcionar a su hijo medicamentos antivirales que pueden ayudar a mitigar los posibles efectos del virus. Actualmente, no existe una vacuna para prevenir el CMV congénito.

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Robin Tevlin y su esposo se enfrentaron a meses de pruebas para que su hijo Ben descubriera el origen de su pérdida auditiva. “Cuando tienes tu otorrinolaringólogo local y tu pediatra, las personas en las que has confiado, sin hablar del CMV, terminas buscando en línea y jugando a ser médico”, dijo. “Bajas por este agujero de conejo de tantas incógnitas; fue muy estresante tratar de esperar respuestas”.

Tropezaron con información sobre el CMV en su propia investigación. Cuando el médico que estaban viendo en ese momento les aseguró que el CMV no era un problema, buscaron una segunda opinión con Pesch en la Universidad de Michigan. Más pruebas confirmaron que Ben tenía CMV congénito.

En muchos sentidos, el diagnóstico de CMV fue el primer obstáculo cuando Tevlin, Aguilar y sus familias trabajaron para comprender el virus y las consiguientes necesidades de atención a largo plazo de sus hijos. Ese cuidado puede ser difícil de encontrar: Aguilar y su esposo se mudaron con Benjamin 1,446 millas desde Dakota del Norte hasta Phoenix para estar más cerca de los médicos que necesita.

Tevlin hace el viaje de dos horas y media unas dos veces al mes desde su casa en Grand Rapids, Michigan, hasta la Universidad de Michigan en Ann Arbor para los tratamientos de Ben. Dijo que estaba emocionada de que Ben recibiera su primer implante coclear el próximo mes.

Tales medidas no son factibles para todas las familias, y las mujeres dijeron que esperan que al compartir sus historias, más mujeres embarazadas reciban la orientación y el apoyo que necesitan.


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